La giornata mondiale dell’Epilessia: la Certosa si illumina di viola

PISA – Lunedi 13 Febbraio si celebrava in tutto il mondo il giorno dell’Epilessia, una delle malattie neurologiche più diffuse. Ecco perché la Certosa di Calci si è illuminata di Viola dalle 18 alle 22

La Certosa di Calci, il celebre monumento delle colline pisane, sede del Museo di Storia Naturale dell’Università di Pisa, si è accesa di luce colorata in contemporanea con altre bellezze architettoniche di Italia. Illuminazione viola – il colore simbolo dell’epilessia – per uscire “Fuori dall’ombra”.

La Certosa è il nostro più bel biglietto da visita e siamo ben felici di legarci al messaggio di sensibilizzazione di questa iniziativa, – interviene il Sindaco di Calci, Massimiliano Ghimenti – dopo la Torre e Piazza dei Miracoli lo scorso anno, è stato scelto questo simbolo della Val Graziosa e del Monte Pisano, ne siamo orgogliosi.

Il Museo di Storia Naturale dell’Università di Pisa, grazie alla collaborazione del direttore Roberto Barbuti, si è fatto portavoce dell’iniziativa aprendo le proprie sale per tutta la durata dell’evento. Inoltre i visitatori hanno potuto beneficiare di una speciale accoglienza, quella degli studenti del Liceo Scientifico Buonarroti di Pisa e dell’Istituto Pesenti di Cascina, coinvolti nel progetto di alternanza scuola-lavoro “AskMe”. I ragazzi sono stati attivi nelle sale del Museo per accogliere i visitatori, rispondere alle domande, offrire indicazioni e curiosità lungo il percorso.

L’epilessia è una “malattia sociale” e, in quanto tale, necessita di una grande attenzione sia sul versante della sensibilizzazione, che della ricerca e dell’assistenza. Spesso chi soffre di epilessia è vittima di pregiudizi e discriminazioni a livello sociale e presenta limitazioni in ambito scolastico, lavorativo e nel compimento di semplici azioni della vita quotidiana.

  EPaim è da sempre impegnata nella ricerca e, anche quest’anno, così come lo scorso anno, ha voluto dare il suo contributo per la realizzazione della campagna di sensibilizzazione nella giornata mondiale per l’epilessia.

Le caratteristiche speciali di questa malattia rendono ragione dell’esistenza di questa giornata che ricorda al mondo della sua esistenza – spiega Chiara Pizzanelli, coordinatore LICE per la regione Toscana. La giornata è rivolta a far conoscere alla popolazione generale una malattia molto particolare che ha un’elevata incidenza: ne è affetta 1 persona su 100, è una malattia sociale alla stregua del diabete o dell’ipertensione, eppure è molto più ignorata, e di essa si conosce molto meno, anche perché ci sono moltissimi pregiudizi che porta con sé.

Il neurologo americano Lennox, verso la metà del ventesimo secolo affermava un concetto tuttora attuale: “Il soggetto con epilessia soffre per tutto ciò che la malattia comporta a livello sociale più che per la malattia in sé”. In effetti, le conseguenze sociali dell’epilessia sono ancora oggi discriminanti e riguardano molteplici aspetti della vita di una persona con epilessia. La maggior parte delle persone che soffrono di epilessia controllano ottimamente le loro crisi prendendo farmaci: il 70/80% delle persone con epilessia si sente bene, fa vita normale, studia, si sposa, fa figli, lavora, fa sport, invecchia normalmente. C’è poi invece una piccola percentuale di persone con epilessia, un 20%, che non risponde alle cure e che quindi continua ad avere crisi, e questo crea un problema sociale.

Quindi ecco il perché della Giornata Mondiale dell’Epilessia. Ad esempio – interviene Filippo Giorgi, neurologo presso Centro di riferimento regionale diagnosi e cura delle epilessie – una delle particolarità di questa malattia, è che la persona che noi visitiamo in ambulatorio o che si presenta al pronto soccorso, non è in grado di raccontarci i suoi sintomi, a differenza di chi soffre di altre malattie. Il termine epilessia deriva dalla parola greca epilambanein, che significa “essere sopraffatti, essere colti di sorpresa”. Infatti questa malattia è caratterizzata dall’improvvisa insorgenza di crisi epilettiche che, appunto, colgono il paziente di sorpresa.

Spessissimo con un farmaco a basso dosaggio è possibile risolvere un problema che viene vissuto come molto complesso. Potenzialmente il centro dell’epilessia di Pisa non vede, verosimilmente, tutti i pazienti che sono affetti da epilessia sul nostro territorio. La LICE incoraggia iniziative in cui si parli il più possibile di questa malattia e le discriminazioni che la circondano oggi non hanno più senso di esistere: è proprio per far sì che persone che tenderebbero altrimenti a non parlare della propria malattia, invece, escano fuori dall’ombra.

“Fuori dall’Ombra” è proprio il nome di un progetto mondiale della ILAE, “International League Against Epilepsy”- l’insieme di tutte le società scientifiche che si occupano di epilessia – per sottolineare che anche nel mondo scientifico per la cura del paziente con epilessia ci si debba occupare moltissimo degli aspetti sociali.

Nella foto di gruppo, da sinistra: Chiara Pizzanelli, Massimiliano Ghimenti, Jessica Giusti, Roberto Barbuti, Sabrina Balestri e Filippo Giorgi

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